发布时间： 2021-06-01

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关于儿童健康，一个令人惊心又痛心的情况是，儿童肿瘤已经成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。面对如此程度的儿童健康威胁，身为监护者、抚育者和培养者的成人理应对儿童肿瘤提高关注，增强了解。

今日之儿童，是明日之希望。家国民族乃至人类之未来，终究是寄托在一代代儿童身上。社会从不缺乏对于儿童教育的关注，当人们展开与“儿童”相关的讨论时，教育与培养始终是最常被提及的话题。

然而，对于人的成长与成才而言，精神与体魄乃是一对相辅相成的要素，缺一不可。早在1917年的《新青年》杂志上，青年毛泽东便发出呼吁，人的发展要“文明其精神，野蛮其体魄。”在新世纪的2020年，习近平总书记在调研小学校后，再次引用这句话，强调应提高对于儿童及青少年的健康状况与身体素质的关注。
关于儿童健康，一个令人惊心又痛心的情况是，儿童肿瘤已经成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。面对如此程度的儿童健康威胁，身为监护者、抚育者和培养者的成人理应对儿童肿瘤提高关注，增强了解。

·两组数字 认知儿童肿瘤
第一组，30万和3万多。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症，其中中国儿童超过3万。

说起癌症，大家恐慌之余，会觉得这是一个老年疾病。诚然，绝大多数的癌症患者都是中老年人，但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因，绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人口基数更大，肿瘤患儿的人数也非常庞大，每年新确诊人数已经超过了3万。

第二组，80%与60%，这是儿童肿瘤患者的生存率。儿童肿瘤整体生存率比较高，在欧美发达国家，患儿整体生存率已经超过了80%。但是中国和他们的差距超过了20%，现在生存率可能还不到60%。这样的差距，直接导致在中国有几千个孩子，每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命，令人心痛惋惜。

·故事一 误诊于信息不对称的悲剧
第一个故事的主角是患儿的父亲，“黑马”。因为他的孩子得了一种叫“朗格汉”（朗格汉斯细胞组织细胞增生症）的罕见肿瘤。在孩子在两岁时，头上开始鼓起一些小包，在县医院就诊后，医生的判断是“磕着了”，建议回家热敷。但热敷一段时间后发现小包越长越大，于是辗转求诊与市级、省级医院，但依然无法确诊。

总而言之，在14个月的时间里，黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院，甚至北京的某大型三甲医院，都无法得到确诊，直到一次机缘巧合，他才来到了北京儿研所，专业的医生看了一眼，就说：“我99%确定是朗格汉。”

在检查确诊后，小黑马立刻开始化疗，但由于耽误时间较长，治疗已经变得非常艰辛，不仅对孩子折磨比较大，而且经济花费也是指数性地上升。

这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影：由于信息不对称、反复误诊，给孩子带来痛苦，给家庭带来经济负担。如果能够及时确诊，像朗格汉这样的疾病，治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了，黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字，和10万之间有非常巨大差距。

·故事二 欠发达地区的肿瘤患儿
“雪儿”是一个甘肃的小女孩，有一天她突然出现大便不畅，坚持了很多天都不行，家长把她带到医院，同样误诊了。医生说她可能只是消化不良，回去随便吃点药就好了。

结果完全不行，等到她的肚子长得像西瓜那么大时，再到医院做检查，直接把医生震惊了。一般人去做体检时，肿瘤标记物的正常值是20，而雪儿的肿瘤标记物是1200，已经超过了60倍。

后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤，而且已经广泛地转移。可惜，在甘肃几乎没有医生能治疗这种儿童肿瘤，所以医生告诉她的家长：不要治了，可能是人财两空。

雪儿的父亲在杭州打工，坐出租车时偶然听到广播中关于儿童肿瘤的科普，并得知在杭州，有医生对这种儿童肿瘤非常擅长，于是他带着女儿的病历来到医生那儿。医生看后说：可能还有救，我给你出个方案，你回甘肃去治，这样比较省钱。

但是，他们在甘肃找遍医生，却不知道谁能来治这样的肿瘤，所以最后雪儿还是又拖着病体，从甘肃来到杭州来治疗。

现在雪儿已经康复了，是一个非常漂亮乖巧的小女孩。但还有无数个像她一样的患儿，因为没有出生在医疗条件和人才充沛的发达地区而被耽误治疗，甚至失去生命。

这是另一个导致我国肿瘤患儿整体生存率低的原因。不是我们一线城市医疗水平不行，而是其他地方太弱。不仅是甘肃，在青海、新疆，以及很多边远地区，会发现可能全省都没有一个专业的儿童肿瘤科室。

·故事三 生理痛苦之外的心理煎熬
在昆明，一个叫“小璞”的孩子，得了伯基特淋巴瘤。由于长期住院，他身体非常瘦弱，而且内心非常自卑，基本不说话，到医院后，甚至与父母都鲜少交流。

这就是非常典型肿瘤患儿要面临的痛苦——他认为自己是家里的“拖油瓶”，是拖累。

所以，在治疗肿瘤孩子时，还面临一个挑战，就是需要在治肿瘤的同时，治疗他们的心理。通过病房探访、个案干预、医疗游戏、主题活动等方案，来帮助这些孩子，甚至帮助家长，安抚他们心理问题，解决他们的实际需要，让他们尽早地康复。

故事中的小璞在接受肿瘤治疗的同时也得到了心理干预治疗，最终身体和心理均得到了理想的恢复效果。

·故事四 源于无知的歧视
最后一个故事的主人公叫“满满”。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。几乎可以发生在全身各处，患者全身都可能长出肿瘤，而且很有可能会影响外貌。因此，虽然患儿可能寿命和正常人一样，但是却饱受社会的歧视。

很不幸，满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了导致视觉受到影响，面部也发生了一些扭曲，所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷，各种奇怪的眼光。

满满三岁时，母亲给他报了兴趣班，刚带满满到教室的门口，就被以“担心传染”为由拒绝入内，而这样的歧视在满满的生活中并不是个例。

这当然是一件非常荒谬的事情。这些患儿其实和别的孩子不同，但他们除了要努力战胜病魔，更难的是战胜社会的歧视。让社会正确地认知疾病，规避这种源于无知的歧视，帮助孩子重拾信心，是关爱肿瘤患儿的另一项重点工作。

·国家儿童肿瘤监测年报发布
国家儿童肿瘤监测中心发布首期《国家儿童肿瘤监测年报2020》，年报显示，在所监测的肿瘤患儿出院人次中，白血病为患病比例最多的病种，占比57.21%，其次为不明及其他恶性肿瘤，占比16.21%。

国家儿童肿瘤监测中心主任、国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫说：“恶性肿瘤已成为严重威胁儿童青少年健康成长的疾病，成为我国儿童因病致残和家庭因病致贫的重要原因。儿童肿瘤病种多、治疗难度大，早发现、早诊断、早治疗至关重要。”

·常见的儿童肿瘤有哪些
儿童恶性肿瘤主要分为白血病和实体瘤两大类。以18岁为年龄划分，儿童的恶性肿瘤，叫母细胞瘤，比如常见的髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤。

儿童肿瘤的致病因素多为先天性，比较多的是胚胎性的肿瘤，一些基因突变由父母遗传或者在胚胎发育过程中自发产生，最后逐步衍化形成肿瘤。

·治愈率高吗
从总体的治疗效果来看，绝大部分的儿童肿瘤治疗效果比成人癌症好，这与成年人的癌症是一个非常大的差距。

近年来，有越来越多新的肿瘤治疗手段出现，家长们可能听着很陌生，但不要害怕，这些都是为了提高孩子的长期生存机率。

有些孩子的肿瘤细胞里存在特殊的基因突变，有可能会用到一些靶向药物，就像打靶子一样，药物拿肿瘤细胞当做靶子一样去攻击。

当然听起来美好，但不是每个孩子都适合，而且也会有副作用。提醒家长，不要看到别人用就着急想用。另外，有些孩子治疗效果不好，治疗困难的时候，医生可能会提到免疫治疗。

·儿童肿瘤早期怎样识别
由于临床症状和一些常见病非常相似，儿童肿瘤很容易被误诊。家长要承担起“守门人”的重责，高度警惕以下这些儿童肿瘤的早期信号，一旦发现有可疑，立刻带孩子到医院就医。

1. 不明原因的脸色苍白、出血。常伴有倦怠、食欲不振、贫血等现象，或出现不明原因的出血、可疑出血点或淤斑，需要尽快去医院检查。

2. 不明原因的发烧。别以为孩子发烧就一定是感冒了，如果无缘无故地发烧超过半个月，并且体温忽高忽低、难以控制，就不能再一味在家吃药对付了，应赶快就医。因为这很可能是白血病或者神经母细胞瘤的临床表现。

3. 不明原因的疼痛。如腹痛、关节酸痛、头痛等，同时常出现神经症状，如呕吐、走路不稳等，应尽早到医院进行检查。

4. 短期内明显消瘦、体重下降、内分泌紊乱、性早熟等，应尽早到医院进行检查。

另外，一些体表肿块容易早期发现，但体内的肿瘤可能会压迫邻近的器官，比如会导致呼吸困难，有恶心、呕吐及肠梗阻症状，排便或排尿异常。在宝宝0-5岁期间每年做一次腹部体检，出现以上症状引起重视，对早期发现腹部的实体肿瘤会有所帮助，而早期发现肿瘤是提高治愈率的关键因素之一。

“6.1国际儿童节”到来之际，世界以无限厚爱向孩子们致以祝福。但对儿童的关爱不止是营造幸福的成长化境，更要了解威胁、警惕危机并防范伤害。

健康才是幸福童年的基础，重视儿童健康，就是重视人类的未来。

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